一碟酱油、一碗开水、半盘水煮冬瓜,这是梁家六口人的中午菜。18岁的梁世磊掀起自己的上衣,露出肚子上那根插了好几年的塑料管。他的爸爸梁奕铎在电子秤上秤好2公斤的药水,准备通过这根管子把药水灌进儿子的肚子里,做腹膜透析。他说,梁世磊一天要吃11种药。
自从12岁那年被诊断为肾衰竭,这样的透析他每天要做4次,每次4个小时。不能出门,不能上学,没有朋友,梁世磊看着在妈妈肩头熟睡的妹妹,露出了难得的笑容:“等我走了,家里的生活就好了。”
12岁少年得肾衰竭,治病6年倾家荡产
梁奕铎和妻子张晓燕是高楼镇潘营村人,现在全家租住在东山中埠村。11年前,夫妻俩跟随亲戚到东北沈阳开熟食店,儿子梁世磊在沈阳上学。“小学五年级的时候,邻居们老说,这孩子脸色怎么这么差,一检查是重度贫血。”张晓燕说,夫妻俩把孩子带回温州看病,最终确诊是慢性肾衰竭。夫妻俩关了熟食店,把几年的积蓄都用来给孩子看病,但医疗费用远远不够。
“在医院里做贵一些的血液透析,两天要跑一趟,很不方便。后来医生建议我们在家里做腹透,管子一插到肚子上,就是好几年。”梁奕铎说,腹透一天要灌8公斤药水,加上吃药和每月一次的例行检查,一个月最少要1.5万元医疗费,家里现在欠了20多万元债。
“要不是3年前孩子办了医保,根本撑不到现在。”梁奕铎说医保报销后,每个月医药费大约要5000多元,而现在全家的收入只有靠孩子的爷爷一人,他在水产城运货,1个月工资1000多元。奶奶在家帮忙。
梁奕铎不是懒汉,刚回瑞安时儿子的病还没那么重,他白天开出租车,晚上在家照顾。但连续几次,儿子突然病重,他赶回家把孩子送往医院,一守就是几个月。为了照顾儿子,他只好不开出租车,到邻居的工厂里运货。两年前,随着儿子的病越来越重,他连这样的工作都没法做,只能靠借钱度日。
也就是在那个时候,有个人借钱给梁奕铎夫妇,同时劝他们再生一个。
“你们再生一个吧,老了以后还有人照顾”
梁世磊还记得那时的情景。那时他躺在二楼,听得清清楚楚:“客人说这样下去不是办法,(爸妈)要为将来打算,趁还能生再生一个。”当时他完全没有想到这件事情,等客人走了,爸妈上楼给他换药,梁世磊推开爸爸,哭着说:“我还没有死,我想要活下去,你们会不会不要我?”张晓燕抱着孩子只是哭,梁奕铎生气地说:“你说什么疯话,我们就算再穷再苦再累,也决不会放弃你!”
这件事情之后,虽然亲戚朋友们也常劝夫妻俩生二胎,但他们一直很纠结。梁世磊晚上睡不着,常常窝在被窝里哭,早上眼睛总是红肿的。刚开始夫妻俩以为是病情加重,后来偶尔在夜里听到他哭泣,也明白是怎么回事了。
2014年10月,梁世磊突然发病,3天内全身水肿,嘴唇发黑,昏迷不醒,送到医院急救。梁奕铎等不及电梯,背着儿子在楼梯上奔跑。当他累得趴在栏杆上大喘气的时候,儿子突然清醒了一点,对他说:“爸爸,再生一个吧,这样你们老了会有人照顾。”梁奕铎咬着牙,一句话也没说。
母亲生下妹妹,坐月子把鸡蛋都给儿子吃
今年3月,张晓燕生下了第二个孩子,梁世磊有了一个小妹妹。他对这个小妹妹非常喜欢,妈妈下楼做饭,他会看着妹妹。但是多了一个孩子后,家里的经济更困难了。
“医生说,他的营养要保证,要经常吃鸡蛋。但家里这个情况,一星期只能给孩子吃两三次。”41岁的张晓燕高龄生产,梁奕铎凑钱买鸡蛋煮面给她补补,她说要和儿子一起吃,然后把蛋都喂给了儿子,自己吃清汤面。别人坐完月子都会胖,她坐完月子比以前还瘦了5公斤。
邻居们都看不下去,经常送东西借钱给他们。中埠村51岁的潘春莲说,2014年端午节,梁家因为儿子住院向她借了5000元,“老梁说两个月后还,我没怎么在意。两个月后他上门道歉,说请再等一个月。我连说不用了,可他一个月后如数还清。”潘春莲一打听,这钱是他从别人那里借的。
7月5日,潘春莲拉着梁奕铎来到本报,梁奕铎憋了好久,迟迟说不出话来。潘春莲帮他向记者说,希望能够通过本报向社会寻求帮助。“求人帮忙,不偷不抢,有什么丢人的?”看到梁奕铎不说话,潘春莲自己都急了。
过了好一会儿,梁奕铎才开口,说以前儿子住院时有个病友,是场桥人,也有肾衰竭尿毒症,前几天,他听说这个孩子已经没了,“那孩子比我儿子还小,只有14岁。”
梁奕铎说,6年来,他一直撑着,等待着孩子能做肾脏移植手术,但是这种事情可遇不可求。如今家里连正常维持用药的钱的都快没了,他不知道还能撑多久。
记者随即来到梁家在东山中埠村的出租房里,当时已是中午12时,这户六口之家的桌上,只有一碟酱油、一碗开水、半盘水煮冬瓜。(首席记者缪星象实习生赵嘉璐文/图)
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